"천국에선 마음껏 뛰어다녀" 션, 故박승일에 마지막 인사...23년 투병한 '루게릭병'은?
가수 션이 루게릭 투병 끝에 세상을 떠난 친구 故박승일을 향해 눈물의 추모글을 남겼습니다.
2024년 9월 25일 션은 자신의 SNS에 "승일아 그동안 너무 수고했어"라며 "너가 그렇게 꿈꿔오던 루게릭요양병원이 이제 곧 완공 되는데 그걸 못보여 주는게 너무나 아쉽고 미안하다"고 글을 남겼습니다.
이어 "23년간 많이 답답했지. 이제 천국에서 마음껏 뛰고 자유롭게 움직여"라며 "너한테 하고 싶은 말이 너무 많지만 나중에 우리 천국에서 만나서 못다한 이야기 다 하자. 승일아 미안하고 벌써 보고싶다. 사랑한다 친구야"라고 애틋한 마음을 전했습니다.
전직 농구선수, 코치 부임 한 달만에 '루게릭' 진단
지난 25일, 루게릭병(근위축성 측삭경화증) 진단을 받고 23년간 투병해 온 승일희망재단의 박승일 공동대표가 53세의 일기로 세상을 떠났습니다.
고인은 연세대학교와 기아자동차 농구선수로 활동한 후 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임됐습니다. 하지만 부임한 지 한 달 만에 루게릭병 확진을 받고 오랜 투병 생활을 거쳤습니다.
이후 박승일 공동대표는 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족들의 처우 개선을 위해 힘썼고, 투병 중 안구마우스로 쓴 저서 '눈으로 희망을 쓰다'를 통해 많은 이들에게 희망을 심어줬습니다.
2011년 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립한 뒤 아이스버킷 챌린지 캠페인 등을 통해 각종 모금 활동을 진행했으며, 지난해 12월 그의 오랜 꿈이었던 세계 최초 루게릭병 요양병원 착공에 들어갔습니다.
"박승일 대표가 얼마나 기뻐할까"
고 박승일 대표는 2002년 루게릭병 진단 이후 "나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다. 누군가를 위해 살고 싶다. 그 누군가는 바로 루게릭병 환우다"라고 말한 바 있습니다.
그 일환으로 션과 함께 루게릭병 요양병원 건립을 목표로 함께 활동했던 고인은 오는 12월, 완공을 몇 달 앞두고 별세 소식을 전했습니다.
지난해 12월 션은 "완전 밑바닥에서부터 쌓아 올려간 거라 그걸 보면 정말 막 마음이 벅차오를 것 같다"며 요양병원 완공에 기대감을 드러냈습니다.
그러면서 "특히 루게릭병이라는 게 보통 3년에서 5년을 본다. 하늘나라로 간다라고 이제 많이 얘기를 하는데. 박승일 대표는 22년간 버텨줬다. 그래서 이제 박승일 대표가 그 지어진 걸 다 보고 그 얼마나 기뻐할까 그걸 생각하면 저도 지금도 막 이렇게 막 벅차오른다"고 밝힌 바 있어 안타까움을 더하고 있습니다.
승일희망재단은 부고와 함께 "박승일 대표는 자신의 소신 그대로 살았으며 이제는 모든 삶의 무게를 내려놓고 천국에서 편히 안식하시길 기원한다"라고 전했습니다.
원인도 완치 방법도 모르는 불치병
한편 루게릭병은 대뇌와 척수의 운동신경원이 소멸되며 온 몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되는 퇴행성 질환으로 현재까지 완치할 방법이 밝혀지지 않았습니다.
루게릭은 연간 10만 명당 1~2명이 발병하는 희귀병인데, 주로 50~70대의 중장년층 및 노인층에서 나타나지만 젊은 환자들도 존재하며, 드물게는 10대 이하 어린이에서도 발생합니다. 약 10%의 환자가 가족력 혹은 유전자 이상으로 인한 유전성 질환으로 판단되며 나머지 90%의 환자는 원인불명으로 나타나고 있습니다.
5년 안의 사망률이 63% 이상이며 10년 안의 사망률이 90%가량인 불치병이지만 약 10%의 경우 병의 진행속도가 느리거나 호전 양상을 보이기도 하고, 10년 이상 장기생존하기도 합니다.
누리꾼들은 "고인의 명복을 빕니다", "23년 투병 생활이라...하늘 나라에선 편안하시길", "루게릭병 요양병원 조속히 완공되서 잘 운영되길 바랍니다", "션은 존경받아 마땅한 사람이다" 등의 반응을 보였습니다.
